مرکز آموزشی،پژوهشی و درمانی دکتر مسیح دانشوری

«طرح ملي ثبت و گزارش‌دهي بيماري CFدر ايران»، به منظور بررسي اپيدميولوژيك  بيماري CFو تعيين شيوع اين بيماري در مراكز دانشگاهي، استان‌هاي مختلف، توسط مركز تحقيقات بيماريهاي تنفسي كودكان و تحت نظارت وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشكي از سال 1391 آغاز گرديده و تاكنون 127 بيمار در سامانه ثبت اطلاعات CFثبت‌نام كرده‌اند.

به گزارش روابط عمومي مركز پزشكي مسيح دانشوري، دكتر سهيلا خليل‌زاده، رئيس مركز تحقيقات بيماريهاي تنفسي كودكان و مجري طرح فوق‌الذكر گفت: در سامانه ثبت اطلاعات بيماران CFكليه اطلاعات باليني، راديولوژي، آزمايشگاهي و درماني اين بيماري با جزئيات و مطابق با گايدلاين‌هاي بين‌المللي طراحي شده است.

وي فراهم آوردن مساعدت‌هاي دارويي براي بيماران مبتلا به فيبروزكيستيك را يكي از مهمترين اهداف راه‌اندازي سامانه ثبت اطلاعات اين بيماران عنوان كرد و افزود:‌ تعدادي از داروهاي ضروري بيماران CFاز داروهاي بيماران CFدر ايران موجود نيست و انشاالله سامانه CF Registryبا تعيين وسعت بيماري در ايران بتواند در اين زمينه مساعدت‌هاي لازم را انجام دهد.

رئيس مركز تحقيقات بيماريهاي تنفسي كودكان، با اشاره به همكاري 30 Focal Pointاز مراكز استان‌هاي شهرهاي مختلف كشور در طرح ملي ثبت بيماران CFاظهار كرد: اين پزشكان عمدتاً در زمينه بيماري CFفعال مي‌باشند و از وزارت بهداشت انتظار مي‌رود انگيزه بيشتري براي اين پزشكان فراهم نمايند تا اطلاعات بيماران فيبروزكيستيك كه به آنها مراجعه مي‌كنند را در اين سامانه ثبت نمايند.

دكتر خليل‌زاده با بيان اين مطلب كه تاكنون 127 بيمار در سامانه ثبت بانك اطلاعات CFثبت‌نام كردند ابراز اميدواري كرد اين سامانه بتواند با همكاري مراكز بهداشتي و پزشكي سراسر كشور به اطلاعات كلي از اين بيماران دست يابد و در افزايش طول عمر، كيفيت زندگي، كاهش مرگ و مير و عوارض اين بيماري موثر باشد.

دكتر خليل‌زاده در پايان سخنان خود با اشاره به تجربه كشورهاي پيشرفته در زمينه درمان و پيگيري بيماران CFاظهار كرد: انشاالله بتوان در قالب طرح‌هاي تحقيقاتي از داروهاي جديدي كه در اختيار آنهاست در جهت كمك به بيماران CFاستفاده نماييم و با مراكز بين‌المللي فعال در اين زمينه همكاري داشته باشيم.