بانک اطلاعاتی البرز، با ثبت اطلاعات بیش از چهار هزار بیمار مبتلا به تنگی نای از سال ۱۳۷۳ تاکنون، یکی از زیرساخت‌های مهم پژوهش‌های بالینی در حوزه بیماری‌های نای است؛ پایگاهی که با تداوم گردآوری داده‌های بالینی و درمانی، ظرفیت ارزشمندی برای توسعه مطالعات آینده‌نگر، بهبود روش‌های درمانی و حرکت به‌سوی ایجاد رجیستری ملی بیماری‌های نای فراهم کرده است.

بانک اطلاعاتی البرز، پایگاه داده‌ای تخصصی و طولی در حوزه بیماران مبتلا به تنگی نای است که فعالیت خود را از سال ۱۳۷۳ در بخش جراحی قفسه سینه بیمارستان دکتر مسیح دانشوری و مرکز تحقیقات بیماری‌های نای (TDRC) دانشگاه علوم پزشکی شهید بهشتی آغاز کرده و طی بیش از سه دهه توسعه یافته است.

دکتر محمد بهگام شادمهر، استاد و مدیر گروه جراحی توراکس بیمارستان دکتر مسیح دانشوری، به همراه دکتر فریبا قربانی و دکتر آرمان حسن‌زاده از مرکز تحقیقات بیماری‌های نای پژوهشکده سل و بیماری‌های ریوی دانشگاه علوم پزشکی شهید بهشتی، از پژوهشگران و متخصصان مرتبط با این پروژه هستند.

بیمارستان دکتر مسیح دانشوری به‌عنوان یکی از مراکز اصلی ارجاع بیماران مبتلا به تنگی نای در کشور، سالانه حدود ۱۵۰ تا ۲۰۰ بیمار جدید را در این حوزه ارزیابی و درمان می‌کند. تاکنون اطلاعات بیش از چهار هزار بیمار در بانک اطلاعاتی البرز ثبت شده است؛ مجموعه‌ای که امکان بررسی ویژگی‌های بیماران، علل ایجاد تنگی نای، روش‌های درمانی و پیامدهای کوتاه‌مدت و بلندمدت را فراهم می‌کند.

ثبت جامع اطلاعات بالینی و درمانی بیماران

داده‌های بانک اطلاعاتی البرز با استفاده از پرسش‌نامه‌ها و فرم‌های اختصاصی گردآوری می‌شوند. این اطلاعات طیف گسترده‌ای از متغیرها، از جمله مشخصات جمعیت‌شناختی، سوابق بیماری، علت و مدت لوله‌گذاری داخل نای، سابقه تراکئوستومی، یافته‌های برونکوسکوپی، طول تنگی، فاصله ضایعه از طناب‌های صوتی و کارینا، نوع درمان و پیامدهای بالینی بیماران را در بر می‌گیرند.

روش‌های درمانی ثبت‌شده در این پایگاه شامل اتساع راه هوایی، استنت‌گذاری، رزکسیون بخش تنگ‌شده نای و آناستوموز است. همچنین، اطلاعات مربوط به عوارض، مرگ‌ومیر و نتایج پیگیری بیماران از طریق مراجعات حضوری و تماس‌های تلفنی ثبت می‌شود.

بخش عمده بیماران این مجموعه را افرادی تشکیل می‌دهند که پس از لوله‌گذاری داخل نای، به تنگی راه هوایی مبتلا شده‌اند. در کنار این موارد، اطلاعات مربوط به بیماری‌هایی مانند تراکئومالاسی، تومورهای نای، تنگی ناشی از تروما و آسیب‌های شیمیایی نیز در این پایگاه گردآوری شده است.

تنگی نای پس از لوله‌گذاری؛ عارضه‌ای نیازمند تشخیص به‌موقع

تنگی نای پس از لوله‌گذاری داخل نای از عوارض مهم آسیب راه هوایی است که در بسیاری از موارد قابلیت پیشگیری دارد. این عارضه ممکن است با علائمی مانند تنگی نفس و خس‌خس سینه بروز کند و گاهی با بیماری‌هایی نظیر آسم اشتباه گرفته شود. تأخیر در تشخیص و درمان می‌تواند به انسداد شدید راه هوایی و در موارد حاد، به نیاز به تراکئوستومی اورژانسی منجر شود.

بر اساس اطلاعات ارائه‌شده درباره مطالعات این مرکز، در یک مطالعه آینده‌نگر، حدود هفت درصد از بیماران لوله‌گذاری‌شده دچار تنگی علامت‌دار نای با تأیید برونکوسکوپی شده بودند. این یافته، اهمیت توجه به علائم تنفسی پس از لوله‌گذاری و ضرورت ارزیابی و پیگیری هدفمند بیماران در معرض خطر را برجسته می‌کند.

مطالعات انجام‌شده در این مرکز همچنین نشان داده‌اند که تنگی نای پس از لوله‌گذاری یکی از علل مهم ارجاع بیماران برای جراحی و بازسازی راه هوایی است. در بیماران منتخب، رزکسیون بخش آسیب‌دیده و بازسازی نای می‌تواند نتایج درمانی مطلوبی به همراه داشته باشد.

بستری برای توسعه پژوهش‌های بالینی و آینده‌نگر

تداوم ثبت اطلاعات از سال ۱۳۷۳، حجم قابل‌توجه نمونه‌ها و تنوع متغیرهای بالینی، بانک اطلاعاتی البرز را به بستری ارزشمند برای انجام مطالعات مشاهده‌ای، پژوهش‌های آینده‌نگر و تحلیل‌های چندمتغیره تبدیل کرده است. این ظرفیت می‌تواند برای بررسی الگوهای بروز بیماری، شناسایی عوامل خطر، مقایسه روش‌های درمانی و ارزیابی پیامدهای کوتاه‌مدت و بلندمدت مورد استفاده قرار گیرد.

یکی از زمینه‌های قابل‌توجه پژوهش در این حوزه، بررسی تفاوت‌های فردی در ایجاد تنگی نای پس از مواجهه با آسیب‌های مشابه راه هوایی است. مطالعه این تفاوت‌ها می‌تواند مسیر تحقیقات آینده درباره استعدادهای ژنتیکی و عوامل مولکولی مؤثر بر ایجاد فیبروز و تنگی نای را هموار کند.

داده‌های این بانک همچنین در فعالیت‌های علمی و آموزشی، از جمله تدوین دستورالعمل‌های مراقبت از لوله تراشه و برگزاری برنامه‌های آموزشی برای پرستاران و کارکنان درمانی، مورد استفاده قرار گرفته‌اند.

هوش مصنوعی؛ افق تازه در تحلیل داده‌های بیماری‌های نای

گستردگی اطلاعات ثبت‌شده در بانک البرز، زمینه مناسبی برای بهره‌گیری از روش‌های پیشرفته تحلیل داده، از جمله یادگیری ماشین، فراهم می‌کند. توسعه مدل‌های پیش‌بینی برای شناسایی بیماران پرخطر، طراحی ابزارهای غربالگری، پیش‌بینی پیامدهای درمان و کمک به تصمیم‌گیری بالینی، از جمله ظرفیت‌های بالقوه این پایگاه داده در آینده است.

تحقق این اهداف به کیفیت و کامل‌بودن داده‌ها، اعتبارسنجی مدل‌ها، رعایت اصول محرمانگی اطلاعات بیماران و ارزیابی عملکرد ابزارهای توسعه‌یافته در جمعیت‌های بالینی مستقل وابسته است.

گامی در مسیر ایجاد رجیستری ملی بیماری‌های نای

تجربه بیش از سه دهه فعالیت بانک اطلاعاتی البرز و ثبت اطلاعات بیش از چهار هزار بیمار، ظرفیت ارزشمندی برای گسترش همکاری‌های علمی با سایر مراکز درمانی کشور ایجاد کرده است. توسعه این همکاری‌ها و یکپارچه‌سازی فرایند ثبت اطلاعات می‌تواند زمینه حرکت به‌سوی ایجاد رجیستری ملی بیماری‌های نای را فراهم کند.

چنین رجیستری‌ای امکان شناخت دقیق‌تر الگوهای بیماری، بررسی تفاوت‌های منطقه‌ای، ارزیابی اثربخشی روش‌های درمانی و شناسایی نیازهای پژوهشی و درمانی بیماران را افزایش خواهد داد.

بانک اطلاعاتی البرز با کد اخلاق IR.SBMU.NRITLD.REC.1398.069 و با حمایت معاونت تحقیقات و فناوری دانشگاه علوم پزشکی شهید بهشتی فعالیت می‌کند و می‌تواند به‌عنوان یکی از زیرساخت‌های مهم توسعه پژوهش‌های بالینی، اپیدمیولوژیک و داده‌محور در حوزه بیماری‌های نای، نقش مؤثری در ارتقای دانش پزشکی و بهبود مراقبت از بیماران ایفا کند.